Bebê com AME precisa do remédio mais caro do mundo

Theo Bento, de 8 meses, enfrenta uma batalha contra a Atrofia Muscular Espinhal (AME). Essa doença afeta as funções motoras e respiratórias. O maior desafio, no entanto, é o tratamento. Para curar a AME, Theo precisa do medicamento Zolgensma, que custa R$ 7 milhões.

O Desafio da Atrofia Muscular Espinhal

A AME é uma doença genética rara. Sem tratamento, ela causa perda de movimentos e dificuldades respiratórias. Felizmente, a única cura conhecida é o Zolgensma, que deve ser administrado em uma única dose. Esse remédio melhora significativamente a qualidade de vida e as funções motoras. No entanto, o custo elevado impede muitas famílias de acessar esse tratamento.

Indignação de uma Família

O pai de Theo não escondeu sua indignação. “Ficamos indignados ao saber que salvar a vida do nosso filho custa tanto”, desabafou. Assim, a família de Theo está buscando recursos para garantir o tratamento. Neste processo, a ajuda da comunidade tem sido essencial.

A Realidade de Muitas Famílias

Vale ressaltar que o caso de Theo não é único. De fato, muitas outras crianças com AME enfrentam sérias dificuldades financeiras para acessar o tratamento. Isso levanta questões importantes sobre o acesso a medicamentos caros e a necessidade urgente de políticas públicas que garantam o tratamento para todos.

Esperança e Desespero

Por fim, a história de Theo nos lembra que a luta pela vida envolve não apenas o combate à doença, mas também a busca desesperada por recursos financeiros para o tratamento. A esperança de Theo está no Zolgensma, mas a família precisará de muito mais apoio para garantir a cura.

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